V dôsledku nerovnomerného rozdvojenia skupiny štyridsiatich šiestich chromozómov počas delenia pohlavných buniek u človeka dochádza ku genetickej odchýlke s názvom Downov syndróm. Svetový deň najfrekventovanejšie sa vyskytujúceho vrodeného syndrómu si 21. marca pripomenuli žiaci, pedagógovia i vedenie Špeciálnej základnej školy (ŠZŠ) sv. Anny a osadenstvá tried Gymnázia Terézie Vansovej v Starej Ľubovni.
Pri zakotvovaní dátumu Medzinárodného dňa Downovho syndrómu zaúradovala symbolika čísel. Zlomový okamih anomálie, ktorú si v čase jarnej rovnodennosti pripomíname, totiž nastáva v momente, keď sa na 21. chromozómovom páre neobjaví očakávaná dvojica, ale ojedinelá trojica chromozómov. Vznik tzv. trizómie 21 je výsledkom náhody a priemerný počet diagnostikovaných novorodencov sa na Slovensku ročne pohybuje v rozmedzí od tridsať do päťdesiat. Ide približne o jedno zo sedemsto detí.
Neodmysliteľnou súčasťou tohto dňa je známa „Ponožková výzva“ inšpirovaná ľudskou originalitou a podobnosťou tvaru chromozómu s ponožkou. Obutím si ponožiek rozličných farieb či veľkostí vyjadrujete spolupatričnosť a sympatie s ľuďmi so špeciálnymi potrebami, ktorí sú jedineční a vždy sami sebou.
INAKOSŤ SA NOSÍ
Gymnázium T. Vansovej sa do aktivity na podporu osvety o Downovom syndróme zapája každoročne. Aký zmysel v tomto počine vidia študenti? „Aj my, ako rozhľadení dospievajúci, týmto gestom vyjadrujeme, že nám záleží na tom, aby sa nik s touto diagnózou neocitol na periférii spoločnosti, ale aby každý pocítil plnohodnotné prijatie a naplno využil svoj potenciál,“ uviedli stredoškoláci na svojej webstránke.
Výzvu k ozvláštneniu svojho zovňajška líšiacimi sa ponožkami prijali aj deti a učitelia ŠZŠ sv. Anny.
V priebehu vyučovania nepútali pozornosť len nápaditou časťou odevu, ale aj drobnými pozornosťami, ktorými obdarovali okoloidúcich počas obvyklej prechádzky v uliciach mesta. Chodcom rozdali plagáty a rozdielne popárované ponožky, čím ich povzbudili k prekonaniu ostychu a k prejavu súdržnosti. Deti nezabudli ani na svojich spolužiakov s rovnakou diagnózou. Rovesníkov v triede potešili vlastnoručne vyrobenými darčekmi.
NEPOTREBUJÚ SÚCIT, ALE PODPORU!
Rozhovor s riaditeľom Špeciálnej základnej školy sv. Anny v Starej Ľubovni Jánom Rusiňákom
Tohtoročný Svetový deň Downovho syndrómu sa niesol v duchu myšlienky – „Inklúzia znamená...“. Na dotvorenie výroku a vyjadrenie názoru k téme sme sa pýtali Jána Rusiňáka, riaditeľa Špeciálnej základnej školy sv. Anny, ktorá vzdeláva v súčasnosti dvoch žiakov s touto diagnózou.
Motto tohtoročného Svetového dňa Downovho syndrómu znie – „Inklúzia znamená...“. Čo toto slovo predstavuje podľa vás?
- Dnes je termín „inklúzia“ používaný takmer každý deň. Určite to má súvis so Stratégiou inkluzívneho prístupu vo výchove a vzdelávaní, na ktorej Ministerstvo školstva, vedy, výskumu a športu Slovenskej republiky intenzívne pracovalo na prelome rokov 2021 a 2022. Sám som bol členom pracovnej skupiny, ktorá tvorila podklady pre nultý akčný plán k spomínanej stratégii. Pre mňa a našu školu je inklúziou to, o čo sa snažíme a na čom pracujeme. Chceme pomôcť žiakom školy a ich rodičom byť súčasťou spoločnosti a akceptovať zdravotné znevýhodnenie detí, lebo práve to je nevyhnutné. Pravdou je, že deti so zdravotným znevýhodnením nepotrebujú súcit, ale práve prijatie a začlenenia do komunity ich vnútorne napĺňa.
Myslíte si, že je začlenenie ľudí s danou diagnózou v celej spoločnosti, a špeciálne v našom okrese, dostatočné?
- Veľa práce v tomto smere urobila súčasná štátna tajomníčka Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny Slovenskej republiky Soňa Gaborčáková spolu so svojím tímom v Zariadení sociálnych služieb – Dom sv. Anny. My sme od svojho vzniku taktiež priložili ruku k dielu a intenzívne pracujeme na mentálnej i fyzickej debarierizácii a začleňovaní detí so zdravotným znevýhodneným do miestnej komunity. Nebojíme sa brávať ich do knižnice, cestovať s nimi verejnou dopravou na malé výlety, či len tak spoločne zájsť na zmrzlinu. Neberieme to ako niečo neobyčajné, práve naopak.
Myslím si, že v našom okrese je inklúzia celkom dobre našliapnutá - Služba včasnej intervencie, Zariadenie sociálnych služieb – Dom sv. Anny, Súkromné centrum špeciálno-pedagogického poradenstva a naša Špeciálna základná škola sv. Anny dokopy slúžia ako dobré zázemie pre deti so zdravotným znevýhodnením. Stretávame sa s informáciami, že v iných mestách a okresoch tomu tak nie je. Stále je však čo zlepšovať aj u nás.
Aký prínos v rámci komunity žiakov so špeciálnymi potrebami z vášho pohľadu prinášajú práve deti s Downovým syndrómom?
- Žiaci s Downovým syndrómom sú plní optimizmu, lásky a radosti. Ich úsmev vás vždy zaručene odzbrojí. Vo vzťahu sú bezprostrední a čitateľní. Veľmi priamo dávajú najavo svoje pocity a bez okolkov vám o nich povedia spôsobom im vlastným. Často sa v triede uchytia ako skvelí pomocníci vo vzťahu k svojim spolužiakom. Niekedy vedia byť aj veľmi tvrdohlaví a neoblomní, ale vďaka správnej motivácii sa nakoniec nechajú priviesť k riešeniu.
Vyžadujú si deti s touto diagnózou vo vašej škole isté špecifické podmienky?
- Určite áno. Pre tieto deti treba vytvoriť jasné a zrozumiteľné pravidlá, ktoré im poskytnú pocit istoty. Tieto pravidlá zároveň vytvárajú priestor na vtiahnutie žiakov k osvojovaniu si vedomostí a zručností, do ktorých sa nie vždy chcú zapojiť. Potrebujete si týchto žiakov získať vhodne zvolenou motiváciou, povzbudením a dovoliť im byť k vám úprimný. Veľmi pozitívne na nich vplýva ocenenie každého malého úspechu v konkrétnej činnosti.
Prečo je podľa vás dôležité rozširovať informovanosť o téme Downovho syndrómu?
- Každé zdravotné znevýhodnenie, vrátane Downovho syndrómu, potrebuje osvetu. Je to dôležité pre osoby so zdravotným znevýhodneným, ich rodiny, príbuzných a zároveň pre celú spoločnosť. Ľudia, o ktorých hovoríme, chcú, aby sme im rozumeli, akceptovali a prijímali ich takých, akí sú. Nepotrebujú súcit, ale podporu. Aj oni túžia byť súčasťou spoločnosti a v čo najväčšej možnej miere prispieť svojou „troškou“ k rozvoju komunity. Práve preto sa potrebujme o akomkoľvek zdravotnom znevýhodnení rozprávať, a tým búrať predsudky, eliminovať strach z nepoznaného a pomáhať týmto deťom aj ich najbližším na ceste k plnohodnotnému prijatiu vo svete, ktorí spoločne tvoríme.
Alexandra Chamillová
Foto: archív ŠZŠ,ĽMS
Článok bol uverejnený v Ľubovnianskych novinách č. 12 (30. marec 2022)