Určite niet väčšej bolesti ako zvádzať boj o život svojho dieťaťa. Martina Selepová z Hniezdneho tento krutý strach zažila. A vyhrala. Jej 4-ročný syn Leo je tu, aj keď mu osud nadelil množstvo vážnych diagnóz, ktoré mu poriadne dozadu posunuli štartovaciu čiaru. Má však obrovské šťastie na milujúcu mamu a rodinu, ktorá sa nevzdáva a hľadá všetky možné spôsoby aby, ak už aj svojich rovesníkov nedobehne, vedel sa im aspoň priblížiť.
Bezproblémové tehotenstvo a radosť, akú zažívajú ženy v očakávaní svojho prvého bábätka, sprevádzali Martinu prvých šesť mesiacov. Zrazu sa všetko zmenilo a precitla až s malým iba 810-gramovým uzlíčkom narodeným v 29. týždni tehotenstva na neonatologickom oddelení v Košiciach. Koleso dramatických udalostí sa vtedy roztočilo naplno. Keďže drobné bábätko nevedeli odpojiť od ventilácie, jeho ďalšia cesta smerovala do Bratislavy, kde mu museli aj operovať oči.
Praskli mu pľúca, začal boj o život
„Tam vlastne nič neviete, nikto vám nič nezaručí. Boli sme toho svedkami na iných deťoch, ráno bolo dobre a poobede sa už bojovalo o život,“ vrátila sa o štyri roky dozadu mama dnes dvoch detí. Aj ona v záplave materinských hormónov i povzbudzovania okolia verila, že jej synovi sa to nestane. Sudičky, žiaľ, pripravili krutú chvíľu aj pre ňu. „Najhoršie bolo, keď mu v dôsledku pretlakovania praskli pľúca a museli ho resuscitovať, vtedy sme nevedeli, čo bude... Bojovali sme o jeho život,“ ťažko nachádza slová Martina a pripomenie i to, že po tom v nej okrem obrovskej radosti z vyhratej bitky, žila nádej, že následky nebudú veľké. A to napriek tomu, že domov odchádzala s dýchacím prístrojom, ktorý mohli Leovi odpojiť až po roku. Nie však tracheostómiu, ktorú musí mať kvôli upchatým dýchacím cestám dodnes.
Informácie si hľadá aj v zahraničí
„Neviete, čo vás čaká, nikto vám nič konkrétne nepovie - aké bude mať ďalšie diagnózy, ako je napríklad Westov syndróm, že môže byť neverbálny, že môže mať poruchy s trávením..,“ rozhovorila sa o synovi, ktorý má detskú mozgovú obrnu s postihnutím všetkých štyroch končatín s množstvom pridružených diagnóz a potrebuje maximálnu 24-hodinovú starostlivosť, rehabilitácie, zákroky... „Lekári vám povedia strašne málo, musíte si zháňať informácie o možnostiach starostlivosti i liečby,“ dopovie Martina, ktorej dlhodobý pobyt v zahraničí pomohol ľahšie sa orientovať v rôznych, aj svetových postupoch a možnostiach. A s nimi sa aj delí na sociálnych sieťach s mamičkami, ktoré zápasia s podobným osudom. Ten Martinin sa v jasnejších kontúrach ukázal približne v jednom Leovom roku, vtedy bolo jasné, že sa mu v dôsledku resuscitácie poškodil mozog, a to spôsobilo detskú mozgovú obrnu. Teraz vedia, že dosiahnutie zlepšenia stavu a vytváranie nových nervových prepojení, aby mohol vôbec vykonávať nejakú činnosť, ich bude stáť veľa úsilia a prepotrebných rehabilitácií.
Iba sila nestačí, dôležité sú financie
„Aby sa raz postavil na nohy, aby, ak už aj nebude samostatný, vedel urobiť aspoň tie základné veci,“ taký „obyčajný“ sen má dnes mama, ktorá popri životných skúškach mala aj veľké šťastie, jej 2-ročná dcéra Hannah je úplne zdravá a veľmi pomáha bračekovi. Celá starostlivosť však nestojí len na fyzickej námahe, ale vo veľkej miere na financiách. Mama dvoch detí vychováva svoje ratolesti sama a vyžiť musí iba z materskej a detských prídavkov s ďalšími drobnými kompenzačnými dodatkami, ktoré zďaleka nepokrývajú náklady na rehabilitačné pobyty v centrách či pomôcky. „Nedávno sme riešili napríklad lehátko na kúpanie. To, ktoré bolo na predpis, je pre jeho diagnózy nevhodné. Je veľké, keďže samostatne nesedí, zosúval sa a pritom sa mu nesmie do tracheostómie dostať voda... Jediné vhodné, ktoré vyhovovalo jeho stavu, stálo 500 eur,“ vypichne iba jeden príklad toho, čo bežní ľudia so zdravými deťmi vôbec neriešia. I to, ako sa dnes z neho teší. Taká "maličkosť" im vie neskutočne uľahčiť život a zíde sa nielen na kúpanie. „Až mi vyhŕkli slzy, ako si tam sedel a Hannah sa s ním hrala,“ šťastne vylíčila mama, keď im objednaná pomôcka prišla symbolicky rovno na Mikuláša.
Dobrí ľudia stále existujú
Martina si ale rozhodne nezúfa, nepatrí medzi ženy, ktoré sa vzdávajú. Má obrovskú vieru, silu a chuť dať svojim deťom, hlavne Leovi, to najlepšie čo môže. Usiluje sa získavať financie aj cez rôzne podporné aktivity, nadácie a projekty. Naposledy jej silný príbeh oslovil aj Agentúru ČVÍRO, vďaka ktorej bola podporená v rámci Vianočného benefičného koncertu. „Všetkým veľmi pekne ďakujem, pomôže naozaj každý cent, každé euro... Nesmierne si to vážim,“ dopovie mama, ktorej na dlhej ceste za zlepšením zdravia syna pomáha aj povzbudenie od rodiny, priateľov, ale i úplne cudzích ľudí, ktorým pomoc iným nie je ľahostajná.
P.S.: Pomoc a podporu si rodinka rozhodne zaslúži, a tí, ktorí chcú, tak môžu urobiť kedykoľvek.
foto: ĽMS, archív M.S.
Článok bol uverejnený v Ľubovnianskych novinách č. 47-48 (15. december 2021)